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脳性麻痺の兄

 ( 障がいに関しての掲示板 )
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刻架 ★dDhpZsASxvc


私の兄は脳性麻痺といって、足にほとんど神経が通っていません。
それに、脳性麻痺の人は大体50歳までくらいしか生きられないそうなので、兄は何事には無気力的なのです。

確かに、自分の寿命がこれほどまでに明確に分かってしまえば、悲しくもなるけれど、それでも必死に、懸命に生きてる人だっているんのに。
もう、兄が可哀相です。どうして生きる希望をそこで捨ててしまったんでしょう?

未来が解ってしまうということは、少なからず、希望だけがあるわけではないのだけれど…。

兄が少しでも希望を持てるように、どうか、皆様、一喝してやってください。


2006/11/05 00:37 No.0
ページ: 1

 
 

みっぽ ★4YUv/8fKbm6

50歳までしか生きれない!? そんなことないですよ!!56歳の脳性まひプラス頚椎症(けいついしょう)の障害者手帳1級の人が自分の近くで今生きています。その人は自分の通っている塾の塾長なんです。しっかりと生きる希望を持って幼い頃から一生懸命に生きてきた方で自分たち塾生の誇りでとっても頼れる方です!みんな塾長が大好きです。障害を持った方達とバンドだって組んでいます。そのバンドは今年20周年を迎えました。諦めちゃダメです!!とにかく刻架さんのお兄さんにも希望を持って生きていってほしいです

2006/11/06 15:46 No.1

ユリ ★WhQMp4RPgb.

50歳まで生きられれば充分じゃないですか。世の中には生きたくたって生きられない人が沢山いるわけですよ。それでもお兄さんは生きているんだからその事に感謝しなくちゃいけないんじゃないんですか??だからそんな事で生きる気力なんて無くしてたらどうすんですか(*゚∀゚*)もっと希望をもって頑張って下さい。ってお兄さんに伝えて下さい。それでわ失礼しました↓

2006/12/27 22:17 No.2

ぼんやり ★GdcPIT/PnnM

優しい刻架さん
お兄さんのことがとても心配なのですね。
幾つで麻痺がでたのか、今お幾つなのか事情がわかりません。
脳性麻痺の詳しい知識もないので見当違いなことを書いたら
ごめんなさい。

個人的な話しか出来なくて申し訳ありませんが
私は40歳で癌を言い渡され、人生観が一変しました。

医師に「残念ながら」と言われる残念さ!
「人生50年」どころか、50歳にもなれないのか?
と、地球の重力が50倍位に感じられました。

沢山の闘病仲間が逝ってしまう中、
どっこい生きています。
50になれるかどうかは未定ではありますが。

人は極端に辛い目に遭うと心が病みます。
「病む」という言葉が適当でなければ
どうにも「心の元気」がなくなるんです。
地球の重力50倍なんです。

希望は湧いて出る時には自然と湧くもので、
頑張って自分でこしらえるものではないと思います。

どうか、お兄さんをはがゆく思わないで下さい。
善意の励ましすら辛いのかもしれません。
生きるのも死ぬのも辛い時に「頑張れ」と言われてもね。
因みに、癌患者が一番堪える言葉は
「頑張って」と「可哀相に」かな。



2007/02/28 23:08 No.3

森奈蒼乃 ★Ty4VNNTpO3Q

私も脳性麻痺ですよ。
えっと…運動神経かな?と思われます。ついでといっては何ですが、
心臓病も持っていますよ。
でも私達障害者は差別されているのではないと思います。
たとえ無気力なお兄さんがいても大丈夫だと思います。
お兄さんにお伝え下さい。
「頑張って生きて。みんな応援してるから」
と言ってあげて下さい。きっと生きる勇気が湧いてくると思うんです。
それでは長文失礼しました。m(_ _)m

2007/06/17 09:50 No.4

およげたいやき ★DOCOMO-KVw8ARW/YMU

私の兄(36歳)も脳性麻痺なのですが、以前は母親がお風呂に入れていましたが、最近はその母親が高齢もあり私と一緒に入ってますが、兄はお風呂で体や頭を洗われるのを極端に嫌います、その事を母親に聞いてもタオルで拭いていただけだそうで、どのようにしたら良いのか分かりません、良い方法があれば教えていただけませんか。

2007/10/21 08:36 No.5

★DOCOMO=EMHuYGkfbD

私の友人が脳性麻痺ですが50歳をとっくに過ぎています。
50までしか生きられない?は?ふざけるな!
障害は個人差があるし、生きたいっていう意志がないかぎり生きてる資格はない!

私は脳血管障害と短腸症候群を患っているが、世の中には生きたくても生きられない命がある。
生きてる限り真剣に取り組まなくてはならない。

2009/12/20 11:07 No.6

Chie ★AJItyoyNkM_RyT

私もアテトーゼ型の脳性麻痺で、二次障害である頚椎症も発症しています。
両親は2人とも他界し、兄弟もそれぞれ家庭を持っている為、現在、一人
暮らしをしています。

頚椎症を発症している為、首、上腕部が激しく痛み、何日も寝込む時が
あって、障害と病気を抱えながら生きていくことが辛いと感じることも
あります。

それに確かに脳性麻痺の人は健常者よりも短命だということも聞いた
ことがあります。

それを知り、お兄様が無気力になってしまう気持ちもよく分かりますが
世の中には生きたくても生きられない人がもっとたくさんいます。

せっかく今を生きているのだから、もっと人生を楽しむべきではない
でしょうか。

どうせ生きるのなら、笑って生きて欲しい・・・、同じ障害を持つ人間
から、お兄様へのメッセージです。

それに、こんなに心配してくれるご兄弟がいることはとても幸せなことで
一人でも生きていくしかない私からみれば、羨ましくて仕方がありません。

こんな人間もいるっていうことをお兄様に伝えて頂ければ幸いです。。。

5年前 No.7

▼ . 黒 瀬 霧 琉 @4649ne ★AzpDMw0Pbc_dkT

まぁまぁ主さん・・・お兄さん思いなんですね^^
おいら、そういうの嫌いじゃないワ((爆ぜろォォォ
え!!脳性麻痺って50年も生きられるんですね〜〜〜
初めて知った*
ぅちゎ、特に回りに障がいを持った人はいませんが、
メビサーしてたときに見つけたスレが此処っす。
ううう・・・どうにも話がまとまらないなー
まあ、お兄さんにこう伝えといてください
「まずは自分を信じて、いけるトコまで行こう(^^*)」
みたぃな★
なんかうざくてすいません;
でぁ

5年前 No.8

ヒロリン ★jEQ7OaTW3Q_EP8

私は51歳の脳性まひ(アテトーゼ型)です。
最近は、家にいることが多くなってきています。
外に出ると、緊張して、動きがぎこちなく事が嫌でね!!
うつっぽくなる時もあるけど、好きな事をやってると楽しいです。
今目標があって、色々試しています。(サプリ、薬、食事、入浴方、整体)
過去には、結婚してましたよ!
シングルマザーです。(成人しましたけど)
ちっちゃい事でも幸せに感じる事が大切!!

5年前 No.9

みらい ★DOCOMO=SHcFzQoe9p

私の友達に脳性麻痺で、装具をはいてる友達がいますその子は、毎日腕が命だと言い腕を鍛えて腕で体重を支えてます。

5年前 No.10

★DOCOMO=U158u4Ufqb

脳性麻痺が寿命が短いのは、よく聞きますねゥ今を大事に生きるかが問題ですから、先の事ばかり考えてもしょうがないですからゥ

5年前 No.11

★DOCOMO-U158u4Ufqb

寿命は誰にも予測出来ませんゥだから生きましょうゥ

5年前 No.12

削除済み ★3DS=NjtbXUaDq9

【 この投稿は”管理者-kotori-”により削除されました (?) 】 削除者: ことり☆リーダー ( 2012/08/24 15:18 )  削除理由: 羅列/文字稼ぎ/AA/チェーン/無断転載/宣伝/他迷惑行為

5年前 No.13

こんぶ ★iPhone=RgBWjiKBA2

アテトーゼ型の脳性麻痺の祖父は現在85歳。
あちこちガタは来てますが元気です。
とにかく昔から多趣味で登山、オペラやバレエ観賞、パソコン、海外旅行、読書に執筆…他にもたくさん。今も曲がった体でヨダレを垂らしながら電動車椅子で六本木や新宿など率先して出かけます。
常に「なにか」に熱中しています。
打ち込むこと自体が祖父の長生きの秘訣なのは言うまでもないのかな、と。
戦中を生きた根性もあいまって、なかなかアグレッシブな人ですね。
介護する方も言わずもがなそれぞれ大変です。ただ、やはりこちらとしても無気力よりいい。わたしが生まれた時から祖父は「脳性麻痺の祖父」でしたから、自然と受け入れていたと認識しています。
どうかお兄様、外の世界を堪能してください。
フレンチのコース料理を臆することなく食べに行く祖父を、わたしはほんの少し恥ずかしくもあり、同時に心の底からとても誇らしく思います。だから必ず一緒に食べに行きます。祖父はスプーンを握りしめてひっちらかして食べます。ストローでズーズーとスープをすするのは家族が手伝います。美味しいものを食べたり何かを楽しむことは誰にも奪えない権利だと思うので。

3年前 No.14

にゃんこ ★DkvlZvKd0W_M0e

刻架さんのお兄さんに対する優しいお気持ちに惹かれて書き込みます。
私は今85歳です。でも、子どもの時には30歳まで生きたら上等と言われた脳性小児マヒの後遺症を持っている者です。
症状は軽い方ですが、女として一番気になる顔面、特に話をするときに不随意運動があります。運動も不得手で足も弱いです。それでいろいろ嫌なこともありましたけど、人前で話をする仕事に就いて、今も続けています。人からは多趣味と言われ、自分でもいろんなことに興味があります。
お兄さんの場合は足がご不自由だそうですけど、何かお好きなことを見つけてそれに没頭されたら生きていることの喜びがきっと与えられると思います。50歳くらいまでしか生きられないという話は嘘だと言っても良いと思います。私みたいなのがいるのですものね。
どうぞ元気を出して楽しい毎日を見つけて下さるように祈ります。

2年前 No.15

ハーネイト ★XpOfDwiV4v_4rx

私も脳性麻痺(混合型 アテトーゼが強い)です。長く生きられないってことが分かって生きていく辛さ、私も分かります。日に日に痙直で筋肉や関節が痛んで生きていることがつらいときもよくあります。だから私は、生きているうちに大きなことをして生きているあかしを残していこうと考えています。まだ体が動くうちにできる限り、悔いのないように毎日を生きていこうと思っています。お互いにつらいことばかりですが、何か一つでも残していけるように、後悔の無いように生きましょう。

1年前 No.16

みどりの青春 ★jMEEz81OnX_yoD

私も、ポリオを生後10か月で発症。現在は57歳既婚。子供二人今暮らしているのは主人と自分二人暮らし周囲の人からは幸せな暮らしと言われているが、この年になって「今更自分一人で何もできない」と友達に嘆いている。だが、近居に次男夫婦がいてくれるが次男は転勤していて嫁と乳児がいるが、当然他人できっと頼ってはいけないと思う。

実際のところ、自分一人になったら何でもしていかなくてはと思っている。私の今の不安は、主人が自分よりも早く亡くなってしまったら・・と考えてしまう。

友達からは、「旦那さんに感謝の気持ちでいれば大丈夫」と言われた。今の段階では友人が言うように旦那がいろいろ助けてくれて自分が生きている。だったら、前向きにいてくれることに感謝しなければいけない。言葉を強く言われるとそこまでの余裕がなくなる。

そうである。仮に自分一人になったら自分で何もかもしなくてはいけない。淋しくなっても子供たちや親戚に訴えてはならない。
小児麻痺は、急に転んで「骨折」を何度か経験しているので補装具が手放せない。それが、外に出ると他人から見られるのが嫌でどちらかというとこの年で引きこもってしまう。

自分でもますます鬱状態がひどくなるのでそろそろ外に目を向けなければと思っている。が、何をしたらよいかわからない。なので、

1年前 No.17

複雑 ★2hF8wdtPKx_ZFe

40になる脳性麻痺女性です
幼い頃ころから、障害に負けずと前向きに特に頑張るわけでなく、引きこもるわけでもなく、無気力なわけでもなく
できるだけ「普通」を心がけて生きてきましたが・・・

衰えていく体には太刀打ちできず、あきらめることも多く、人知れず・・絶望感にさいなまれます。
みんな何らかの形で葛藤していると、頭の片隅で認識しており、自分も自分なりに人生を楽しんできましたが・・

外出も精いっぱいになると心の余裕がなくなります。

お兄さん、そっと見守ってください。

健常者の物差しで計らないでください。健常者と同様に食事に行きたいこともある。健常者と同様に社会貢献だってって
思うこともあるけれど・・・それはあくまでも本人が望んだ場合。
周囲に頑張ることとを期待されるのはもうこりごりです。
24時間テレビ見てると複雑な心境です。

芯の強い母に育てられたおかげで、学校も卒業し、仕事も得て人並みにいきていますが、見る人がみたら、生き生きしてのかもしれないけれど「普通にこなす」ことはもはや背伸びなので、家に帰るとぐったりです。何もする気が起きない日もある。

それでも、朝がくることに感謝してます。
体は不自由ですが、私は思考は健康でフラットです。
時に障がい者にたいする偏見で心がストレスを感じますがね・・・

お兄さんの寿命?そんなこと誰にもわかりません。勝手に短命だって決めつけないでほしいです。
大切なお兄様なら一緒に朝を迎えられることに感謝してください。
人生大変なことも多いですが、楽しみもある。休みたいこともある。
健康でもそうでなくても人間皆そうではありませんか?
悲観的でも希望を持っていないわけではないはずです。なのに一喝って・・

1ヶ月前 No.18
ページ: 1

 
 
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