Google
    
<< TOPページ 掲示板TOP 記事データ お知らせメール ▼レス(47) >>

GIST

 ( 日記投稿城 )
- アクセス(202) - ●メイン記事(47) / サブ記事 - いいね!(3)

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

知って欲しいです

『GIST』読めますか?聞いたことありますか?

十万人にひとりかふたりの発生頻度の病です

消化管間質腫瘍、ジスト、ギスト

病名は同じでも症状や環境、投薬量など違います

手術にしても、治り具合、癒着具合などみな違います

同じようになるものではありません

でも、だからこそ、一例として、知って欲しいです

ページ: 1


 
 

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

『せん孔されたかな』が最初でした

電車のなかで下血していたのが始まりでした

スーツのズボンを血で汚して帰宅しました

痛みはないんだが、下血しているらしい

昨日、会社で健康診断があった、胃カメラした、下手くそだったんだろう、穴あけたんじゃないかなぁ

腹痛なし、食中毒でもなさそう

下血は、赤というより黒く、汚物を漏らしたかという感じです

履き替えるときちょっとふらつきました

昨日の病院にTELして、受診したいと申し出ました

午後は休診だから明日にするよう言われました

仕事も診察もあきらめて安静に寝ることにしました

2ヶ月前 No.1

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

数時間寝ました、出血は止まったと、判断

ところが立ち上がった瞬間、ふら〜、バタッと倒れてしまった

突然で、手も出ず、支えもなかった

『痛え〜』頭をうったよう

これは、おかしい□

『救急車』という奥さんを、ふりきり病院に行く

ひとり、歩いて家を出た

2ヶ月前 No.2

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

この夜、病院には医者が不在

原因不明、確認できず

数時間横になり、点滴だけして帰されました

なんちゅう病院だよ

2ヶ月前 No.3

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

妻より

どういうことなの?
健康診断とか知らないし、穴?下血?

全くわかりません
待っても待っても帰って来ない

ふらぁっと倒れて、支えられなかった
頭を打った?大丈夫かなぁ?

いつも仕事を忙しくしているけど
健康だと思っていた、体調悪いの?心配です

救急車呼んだ方がよかったんじゃない
早く連絡くださいね

あなたの元気な声、聞かせてネ

2ヶ月前 No.4

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

疲れがたまっていたのかしら
仕事のストレスがあるの?

少しゆっくり休めるといいね
彼は入院になりました

胃カメラでせん孔するようなこと、まずありません
ないはずです

医師でも技術者でも
起きるものではありません

彼が下血したのは事実
原因はわかりませんが、出血があり、

一時的に貧血になり、ふらついたのでしょう
軽い胃炎はあるが、心配ないという

何が、どこから、わからないけれど
出血、下血した

最初でした
これが始まり


2ヶ月前 No.5

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

入院になりましたが、暇

暇・暇・暇・暇・暇・暇・暇


仕事休んで、何もすることがない


寝る、食う

テレビもつまらんし、

タバコがすすむ

あ〜、暇

もう入院飽きた

家帰りたい

仕事したい

あ〜、つまらない

2ヶ月前 No.6

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

不良病人
入院してるのに

建物の外で、タバコすってる
病院食以外に、食べてる

病室にいない
外出して、人に会ってる、仕事?

外泊?病院に戻らない
夜に、人に会ってる、仕事!

入院中なのに
不良です、不良病人!

もう、退院して、仕事すれば
仕事したいんでしょ

本当に病気なの?

2ヶ月前 No.7

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

入院の手続きって面倒くさい
なんでこんなに書類!

入院するのに保証人
何を保証するの?

病気であること?元気になること?
ちゃんとたべること?

ちゃんと支払うこと
別世帯って、この核家族時代に

印鑑ひとつ、面倒
食事すること、服薬すること、検査すること

説明受けたこと、理解したこと、副作用について
病院服を借りること、その洗濯料金について

必要ならば、
おむつすること、輸血を受けること、輸血の弊害について

部屋、大部屋、個室、必要性
ルール、違反した場合などなど

いちいち、本人署名捺印、家族の署名捺印、病院控え、本人控え
面倒くさい

これじゃあ、不良になる
売るせぇ、知らねぇ、と、なげたくなる

やってらんねぇ
私も、不良になるぞぉ、不良になっちゃうぞぉ




訴訟の場合のリスク?
リスク管理かぁ

病院ってこんなもんなの
大変やなぁ

病院の信頼ってこんな紙切れで成り立ってる?
信頼薄いんだなぁ、病院って




2ヶ月前 No.8

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

入院したい、私が
面倒くさい、入院してる奴

パジャマにしたけど、洗濯はしなきゃ
自分じゃあしないわなぁ

外出するのに、買い物は頼むんだ
タバコねぇ

子どものこともあるの
学校のことも、PTAもあるの

入院してるからやさしくしてやりたい
けど

面倒くさい奴
私が入院したのは、出産のとき

自分で洗濯したぞ
帝王切開の、当日の朝も

外出して家の掃除したぞぉ、布団干したぞぉ、
外泊して、塩焼きサンマは食べたけど

あれはしょっぱい、塩分たっぷりだったけど
入院してもしてたぞぉ

私が入院したいわ
ゆっくり休みたい


この不良がぁ、早く退院しろ
早く退院してください

子育て中の母親は忙しいの
入院してるから、やさしくしてやりたいけど

すぐになんでもやってやりたいけど
いろいろあって、すぐにはできないこともあるの

ずっと、ずーっと付き添ってられない
ずーっと、あなただけとはいかないのよ、ごめん

母親もしてるから、ごめん
ごめんなさい

早く退院して
早く元気になって退院してください

2ヶ月前 No.9

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

約2週間入院しました
疲れをとる目的もありました

軽い胃炎あり、心配はないとのこと
下血があり、貧血状態になったこと

今は出血なく、改善されたこと
出血箇所、原因はわからないということ

もしかしたら
胃の内側ではなく、

内部に炎症箇所があって出血したのかもしれない
大腸か小腸に炎症があって出血したのかもしれない

わからない、と
入院、検査したけど

原因はわからないということが、わかりました
なんでしょ

結局わからないままですね

2ヶ月前 No.10

敬博 ★Tablet=TjMIgWwiVC

その後、体調はあまりよくない

疲れやすい、だるい

仕事している、がんばってる

胃の炎症?

あれから下血はない

血尿もない

出血はない



胃そのものの厚みを考えてみる

その厚みから出ない炎症、腫瘍ではないか

胃カメラで見える中ではない

あるいは腹の中、胃の外側

外側に向かっているのではないか

どうしたら、見える?

どうしたら、わかるのか



とりあえず毎日の仕事をしている

医者にわからないなら俺にわかるわけない

だろう



2ヶ月前 No.11

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

どうやら胃の外側に向けて
腫瘍ができているよう、と言われました

どれくらいの大きさなのか
わかりません

腫瘍は良性なのか悪性なのか
わかりません

大きくなっているのかどうか
わかりません

どうしたらいいのか
彼も私もドクターでさえも

わからなかったのです



ただ様子を見てみるしかありません

2ヶ月前 No.12

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

受診している医師から
何の指示も対処もない

彼は頭が痛いという日もあった
風邪を引いた日もあった

熱がある日もあった
階段がきついと言う

階段で息切れがすると言う
心臓に負担がかかっているのか

寝汗がひどい
真夜中にパンツまでフルで着替える

心拍がドキドキ
強くなってる、増えてる、負担になってる

でも、どうすればいい
どこの病院に行けばいい

何科に行けばいい
また最初から説明するの

また最初から検査するの
どうすればいいの

どうすべきなの
わからないよ

医者はなんていってるの
どうしろというの

2ヶ月前 No.13

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

体力を削るように時間が1日1日と過ぎていきます
相当しんどくなったようで、彼はとうとう別の病院にいきました

この時も彼はひとり、自転車で病院にいきました
私はPTAの役員と、パートの仕事をしていました

朝、子どもたちの登校と一緒に家を出ていました
体力的にしんどそうだと知っていました

仕事の都合をつけて受診するだろう
ただその日が今日か、明日か、明後日か、いつか?

彼ひとりにまかされていました


『大至急、今すぐ病院に来てください』
パートの職場に病院から電話がありました

『あぁ、今日病院に行ったのだなあ
 また、下血したのかな』と思いました

電話は11時前だったはずです
病院は救急受付から入りましたが、廊下で待たされていました

1時間以上待って病室に案内され、彼が寝ていました
『下血してるの?そんなに具合悪いの?』

『いや、いつも通り、たぶん入院だな』
そんな短い会話の後、説明するのでと別室に促されます

『これから緊急で手術します』と、ドクターが言い、
『今日? 今から?』思わず確認

病名がつきました
GIST 胃原発の消化管間質腫瘍 です

胃の外側に腫瘍がある
大きさは十数センチ

普通、数センチだから巨大といえる大きさのもの
他の臓器に接していれば、広範囲に切除しなければならず

その後の生活に影響する、その具体例
手術そのものの危険性、麻酔の危険性、輸血の危険性など

次から次に話し続け、理解は二の次です
頭の悪い私はついていけません

腹を開けてみないとわからないが、広範囲に切除する
手術後生活に支障きたすかも   という二点

でも大事なことはひとつ、
大丈夫死なない、腫瘍を取ればよくなる  だけです


2ヶ月前 No.14

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

手術は8時間以上でしょうか
私は病院を出ることが許されません

帰宅しているはずの子どももそのままです
習い事も予定している、食事どうしよう

彼のため病院にいると電話すると
納得してくれ、習い事にもちゃんと行くと約束してくれました

手術とはいえませんでした
家にあるパンや菓子類を食べていいと言いました

小4生、成長してくれている、ありがたく思います
私自身は昼も食べていませんでしたが、欲しくなりませんね、こんな時は

本や雑誌を広げても文字が頭に入りません、祈るだけ
時計の針の遅いこと

核家族で近くに頼れる親戚もなく、また
突然の手術で頭を使えず、対応できず、

誰にも話せないまま、ひとり、祈り続けました
何もできない、長く、苦しく、重たい日になりました

2ヶ月前 No.15

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

9時近くなり、手術室によばれました
終わるのだと思っていたら、

アルミパットにのせられたかたまりを見せてもらいました
20センチぐらいあるでしょうか

赤ちゃんの頭くらい、鶏1羽くらい
ズドンとかドンという重量感

血はついてるけどキレイなピンク
大きい腫瘍でした

もっとどす黒ければ、
憎い敵だ!ガンだ!ってにらみつけられたかもしれません

胃を全摘、すい臓も一部
手術室を出る彼は寝ていました

これで元気になると信じていました
1晩はICUといわれ、

『明日また会おうね』と子どもの元へ帰宅しました
長い長い1日でした

2ヶ月前 No.16

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

私の母は胃ガンで亡くなりました
私が16才になる年の元旦でした

80キロふくよか母さんは半年で50キロの普通サイズに
ダイエット成功

実際はムカムカして、吐いていて食べられない
胃炎だと信じ服薬していました

良くならないまま体力を下げていき、
ダイエット成功から1年で亡くなりました

あの頃は告知できず、治療も隠れながらでした
充分な治療ではなかったと思います

手術はできないまま、抗がん剤の点滴を胸に直接していました
点滴始めた3ヶ月、嘘のように元気になり、

余命宣告の通り6ヶ月目に息をひきとったのでした
この頃、ガンは死の病でした

本人に告知できず、家族は病院では笑顔を作って病人を励まし
直後帰路からは涙する

家庭の中でも病名を知らない家族の前では泣けない
家族でも苦しい闘病でした


10年後、フジテレビ逸見アナウンサーの会見から
闘病するスタイルにかわりました

『今、私をむしばんでいる病気はガンです』
闘病する本人が中心にいる

医師の力は不可欠ですが、戦いの中心あるべきは本人なのです
逸見さんのとても力強い言葉でした



Gistは希少ガンといわれる肉腫、サルコーマです
『愛と死を見つめて』では、ミコが顔に軟骨肉腫ができる病でした

『骨肉腫』で脚を切断する中高生の話もありました
成長期で、部活中のスポーツ選手が切断後立ち直り生きていく

ガンであり、癌とは違う

Gistは5万〜10万人にひとりかふたりが発症
働き盛りの男性に多く

胃原発は6〜7割、小腸が2〜3割、大腸と食道が5%
たんぱく質が異常増殖する遺伝子異常です

数列ですが遺伝性、家族性も報告ありますが
なにしろ症例が少ないため、まだわからないことが多い状況です


治療は手術による切除です
手術できていれば、生存していけます

手術できないとなれば、もう抗がん剤しかありません
抗がん剤が効いていくかどうか

生存率が先に向かうほど細くなっていきます
今、Gistと闘っている人も、

ガンと闘っている人も、友人や家族を応援する人も
自分らしく大切に1日ごと勝っていきましょう

人は死にます
ずーっと何年も生き続ける人はいません

せいぜい百年、致死率は100%です
だからといって絶望しないで

生きている間、その人らしく、悔いなく生きる
1日づつ勝っていきましょう

2ヶ月前 No.17

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

2018年の今現在『Gist』と言われる患者さんは
以前より確実に増えていると思います

胃カメラ、大腸カメラを経験する人も多くなりましたし
PET-CTやMRIも人間ドック、健診として受ける例もあります

設備がある病院が増えているからでしょう
手術についてはどうでしょう

毎年手術しているなんて人はいません
たいてい初めてか、2度目ぐらいでしょう

セカンドオピニオンも普通になってきました
病院によって手術数も違います

医師自身の手術数も違います
なんでも口に出して、

納得して手術に望んでください


『Gist』は大きさでも悪性度が違います
2センチ未満ならば、5センチ以上か以下か、

10センチ以上か、彼はここです
悪性度が高く、再発の可能性も高いです

これらは、治療していく中で勉強したことです
先生が教えてくれるものではありません

私も彼も、インターネットサーフィンをしました
たくさん勉強しました

ガンについて、『Gist』について
毎日探しました

2ヶ月前 No.18

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

手術の翌日に戻ります
子どもたちを連れて病院に行きました

ところが面会できません
まだICUにいました

出血が多かったせいでしょうか
心臓に負担がかかっていたせいでしょうか

血圧が戻らなかった、上がって来なかったのです
立ち上がることも、トイレもダメ

背もたれどころか、枕をすることも止められていました
彼は青い顔で寝ていました

ICUは手洗い滅菌した人しか入れません
病院では、小学生不可でした、子どもたちは会えません

まだ飲食もダメ、尿カテーテルの状態でした
初めて『大病だった、命の危険がある』と、感じました

何もすることがなく、
何もさせてもらえず、ただ血圧が上がるのを待って

3日いました




2ヶ月前 No.19

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

ICUを出て最初に喫煙に行きました
一人で歩けば5分とかからない喫煙所

30分以上かかります、ゆっくりゆっくり歩いて
やっと一服

でもうまくない
けれど未練、離れられず、おしゃべり

水飲めてる?トイレは?欲しいものは?
誰に話した?会社や仕事は?

桜並木きれいだよ、病院までの坂がきついよ、
次の日曜、ピアノ演奏があるって

他愛ないことをおしゃべり
そして一服

うまいと変わりました
話して日常に近づいたからでしょう

気持ちが病気から離れたのでしょう、きっと
元気になってほしい、もとに戻ってほしい

少しずつでいいから元気になって
不良でいいから、タバコ吸っていいから、ネ


1ヶ月前 No.20

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

胃を全摘した彼は痩せて痩せて、ガリガリです
腕や脚だけではありません

首も細く、しわくちゃになってる、
身体の厚みがなくなり、服が浮いてる

尻もなくなりました
顔が面長になりました

スーツもシャツもダメになりました
サイズがないのです

身体は見られない、見たくない
誰かと風呂に入らなくなりました、家族もイヤみたい


食べられる量がなく、回数を増やさなければならない
吐き気、ムカムカ、逆流してくることも増えます

食欲はゼロになってしまいました
炭酸はもちろん水分も入らない

ラーメンに1時間
宴会でも居酒屋でも2杯でおしまい

外食、居酒屋も楽しくなくなりました
ダンピング、逆流性食道炎で苦しいくらいです

麺類でも肉でもスイーツでも
美味しいものを食べる、楽しみも手放しました

身体から脂肪がなくなり、
ふっくらが消えました、尻、頬、腹も

熱が作られないようで、寒いと口に出すようになりました


そして切除したことで終わったと思っていました
もちろん細胞検査をしています

入院した病院ではなく、大阪に出したと聞きました
悪性度が高いので、次の処置が始まります

1ヶ月前 No.21

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

大きさからも再発する可能性があるので
投薬しましょうと言われました

Gistに薬はありません
白血病の薬が転用、効果ありだと言います

ところがこの薬が薬局にありません
三軒廻りました

代金にもビックリ
10万近い額でした

国民皆保険、3割負担じゃないの?
高い、高価過ぎませんか

1粒3000円以上だそうです
1日6錠、18000円、月いくらよ

何ヵ月も続かないよ
お金なくなっちゃうよ

白血病でこの薬を服用する中には
命をあきらめてしまう人もいるそうです

お金が続かないから死を覚悟するなんて
国は対策してるの?

難病、特定疾患、高額療養
高齢になったら?働けなくなったら?

家族に病人が出たら?
病気だけではなく、不安は消えません

1ヶ月前 No.22

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

私は主人を殿と呼びます
殿と医師の関係が今回はいいです

医師は誠実でまっすぐな人でした
『Gist』について初めてだと打ち明けていました

手術したのも、治療するのも
第一症例目

手術の前は、どうすればいいのか検索したそうです
薬も検索したのでしょう

手術前に本人がひとりで来たことに驚き
自転車で坂を登って来たことに驚き

緊急手術に対応する私たちに
手術後、切除分の説明を求めたことにも驚きました

その後も治療する毎日に
殿と話し合い、意見し、協力していました

殿はネットサーフィンしてジェネリック薬を見つけました
同じGistになった犬がインドからの薬を使っていました

犬は保険がないので、医療費は高いです
インドは、薬の特許を認めない法律があるようで

世界各国で同一価格とされる薬価があてはまりません
これを飲みたい、この薬に変えたい

医師は反対しませんでした
個人輸入で時間がかかりますが

金銭的負担はうんと軽くなります
一言はいただきましたよ、自己責任ですよ、と



この医師は東北の震災のボランティアのため
病院を離れ、殿とも関係が切れてしまいました

1ヶ月前 No.23

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

製薬会社から見れば、
インドは利益を盗んでいる敵

しかしインド製薬は安価だからこそ
AIDS薬ではアフリカ各国に提供されています

国境なき医師団を通し、世界の人々を救っています


5年生存率って聞いたことありますか
ガン患者についてまわる脅し文句

5年後、生きているか死んでいるか
50%と聞きました、殿の場合

2年で再発しました
ジェネリック薬だからとは思いません

悪性度が高いんですから、殿の場合
薬を飲みました、検査を受けました

経過観察を続け、ギリギリまで見守ってきました
が、とうとう判断がついてしまいました

肝臓に転移、再発があります
再度、手術が必要です

術後、4年経過していました




1ヶ月前 No.24

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

義父が倒れました、
看病、介護のため帰省しました

殿の手術はできないまま病院を変えました
医師が変わりました

田舎ではまだお医者様でした
偉そうにしていました

紹介状を出しても予約していても
2時間遅れてあらわれました

誰も何があるのか説明しません
お医者様も説明しません

当然のように診察を始めました
不快感しかありませんでした

お医者様は担当医にはならず
ジェネリック薬は認めず

検査をやり直しさせ
手術の対象から外しました

私たちに時間を使わせたのでした
無為な時間

1ヶ月前 No.25

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

田舎の病院はイヤです
患者が年寄りだからといっても

まず建物が古い、汚い、ぐちゃぐちゃです
渡り廊下が複雑で、繋ぎもでこぼこです

待合で問診します
聞きたくなくても耳に入ります

便が出たか、血圧の薬を飲んだかなど
住所、電話番号も確認中

何度も名前で呼び出します
個人情報だだ漏れです

私は絶対イヤです
田舎はイヤです

何でも聞きたがるご近所さんがいる
家族という親戚血縁者

病気を理解しようとしない人たち
寝て食べていれば治ると信じてる

理解されていないと感じます
仕事する、学校に行く、掃除洗濯する

毎日毎日休まずすると決まっている
他の皆と同じようにすると決まっている

新しいことは認めない
いつも通り、例年通り変わらないまま



1ヶ月前 No.26

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

手術は2回することになりました
田舎の病院で3年のうちに

その間、義父は息をひきとり
義母は交通事故で亡くなりました

愛する家族の死は大変なストレスです
高齢でも病気でも事故でも

悲しくつらいものです
回復できない人だっているでしょう

彼は仕事を辞めました
もう体力がありませんでした

営業職、何でも売ってやる、やれる、できる
仕事大好きだからこその自信家でした

仕事をする楽しみも彼は
あきらめなければならなくなりました

ストレスはたっぷりですね
義母の事故後には警察署に呼ばれたりもしました

2度の相続にも取り組みながら
弁護士と打ち合わせ、裁判も

私と子どもたちは慣れない環境に馴染めず
彼自身は苦しい身体を引きずっていました

痩せました、さらに痩せました
食べられない日が増えました

動けない日が増えました
体重は減っても、重い身体です

薬は続けていましたから、副作用があります
脾摘後、疲れが取れない毎日です

貧血、立ちくらみ、ひどい風邪、肺炎、むくみ
たくさんのことが重なって苦しい

力仕事はできません
中学生の子より弱い細い身体になって

男としての誇りもなくしたように思います
知識はあっても活かす場がない

家の中で主夫してる
診察以外外出しなくなりました

男としてのプライド削っていったように思います
弱っていきました

手術できるならば、手術するのがGistです
手術できないとなれば、薬しかありません

戻れない死へ向かう一本道しか
選択できません

それがGistです、ガンと同じですか


1ヶ月前 No.27

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

ストレス発散はむずかしい
悩みのたねでした

ドライブや外食は簡単ですが
彼にはきついです

人に会うことも病気の説明を求められるので
避けたいことでした

毎日長い夕食でした、6時から11時まで
小鉢で先に口をつけてもらいます

子どもが帰れば夕食
入浴を挟んで、つまみになるなら

何でも、口に入るものを食べてもらいます
アルコールは止めませんでした

食事の楽しみがないのです
お酒のんで、ちょっとは楽しんでほしい


3度目の手術は7年目でした
5年生存という脅しには勝ち組でした

次の5年生存はどうなるかわかりません
でも最初の緊急手術までは

下血から1年半たっていたから
もう9年近いです

インドのジェネリック薬は
ずーっと支えてくれていました

ありがたい薬です
でも根本的にはむずかしい

だって食べられない
逆流成績食道炎は止みません

吐き気、ムカつき、ダンピング
最初の手術で小腸をいれた術式なら違ったらしく

軽くすんでいたかもしれないと耳にして
その手術をしてくれないかと期待していました

そうすれば食べられるかもしれない
回復していけるかもしれない

治せるかもしれない
小さな期待です

はっきりと彼は病人でした
蒼白といってもいい血の気の薄い顔色

疲れた顔立ち
頬もこけ、目は落ち窪み輝きなく

手脚は細く細く立っているのがやっとです
身体の厚みはなく、首も細くシワが目立つ

肌にも髪にツヤがありません
還暦前なのに70にも見えます

おじいさんです、病気のおじいさん
病人でした

写真をもイヤがるようになりました
病人顔と自覚していたのでしょう






1ヶ月前 No.28

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

2回目の手術では、腫瘍部分と脾臓を
とられました

3回目は、さらに肝臓の一部も
とられました

同じところを3度目の手術です
癒着がひどかったそうです

まず、開腹しても、目指す位置がわかりづらい
大腸、小腸、肝臓、すい臓などが

みんなグッチャになっていた
癒着があり、ミリ単位ではがしていった

最後、すい臓の静脈辺りのラストカット
根のようにからみついていて

また出血してしまった
もう今後手術はない、できない、やりたくない

と、言われてしまいました
医者泣かせでしたが、救われたのです

ただ以前と同じことがいえます
切って終わりではありません

再発するはず
もう手術できないならば、薬しかありません

薬に期待するしかありません

1ヶ月前 No.29

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

手術の日は長いです
前日病院から帰ってからも、気になって、眠れません

朝5時前に起きだします
7時半前に病室に伺います

手術室には8時に入ります
あとはただひたすら待つ

医師は立ったままでしょうが
私は座っていられます

親戚が来ても同じです
待ち続けるだけです

子どもたちは高校生になっていました
無理やり学校にやりました

夕方帰宅しても誰もいないので
病院に来てもらいます

待つ身としては
頭に文字は入らず、食欲もありません

コーヒーばかり飲みました
時計とにらめっこしました

もしかしたら途中うとうとしたかもしれませんが
余裕はありません

手術が終わると医師から説明があります
本人はもう少し先

手術室を出る時、声をかけますが
麻酔の中、夢うつつです

ベッド周りの準備を待ち、
やっと会うことができます

手を握ったり、撫でたり
声をかけ、返事をもらって、やっと安堵

疲れしまうからと促され
帰路ヘ、8時をゆうに過ぎています

長い長い1日でした




1ヶ月前 No.30

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

手術のあとは個室がいいですね
起き上がりに不便だし

点滴さげていて入浴不可、拭いてもらうだけ
痛みもありますから動けない、動きづらい

古女房より若いかわいいあるいは
美人のあるいはベテランの看護婦さん□

こういう時男っていいなぁと思います
女同士は気にしそうです、つまらないこと

入院中はゆっくりです
時間がありあまってますから

食事は急がされる、せかされるらしいです
でも入らない彼の場合は

しばらく置いてありましたよ
食べたくないも多くありましたが

プリン類、リンゴなど後から食べたり
私がもらったりしました

動けるようになれば数人部屋に
おしゃべり仲間になりますもの

売店やコンビニに出かけたりもしました
食事制限がないなら入院も悪くないのかもしれません

菓子類は食べなかったのですが
病後はチョコレートをよく食べました

糖分もカロリーもとれると考えたようです
つるんとしたものが食べやすいと

餅、わらび餅、ゼリー、葡萄をよく食べました
食べて、快方に向かってほしいです




1ヶ月前 No.31

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

抗がん剤って、いったいいくつあるのですか
髪が抜けていくのはすべての抗がん剤ですか

他にどんな副作用がありますか
食欲無くすものばかりですか

吐き気が止まらないものばかりですか
みんな効き目は強いんですか

ガン細胞に勝つんですよね
いつまで使えるんですか


抗がん剤がマスタードガスからできたこと知っていましたか
戦争で敵を倒すために開発した毒ガス

細胞分裂が盛んな細胞に対して作用するそうで
急増殖するガン細胞を敵視する

抑制効果です
だからゆっくり増えるタイプには効かないのかも

なかにはその抗がん剤には効かないガンも出てくるのかも
だから別の抗がん剤に変えるのかも




1ヶ月前 No.32

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

『Gist』に効果があるとされている抗がん剤は
3種類あります、今現在は

一次薬をもう何年も使ってきました
とうとう抗がん剤に勝つガン細胞が出てきてしまいました

手術から半年たたないうちに
薬を毎日飲んでいるのに

大きく育ってしまっている
ガンの方が強くなっていました

薬の効果が切れるよう
しばらく休薬

その後新しい抗がん剤に
しかも最初はどういう副作用が出るか

不安だから入院してほしいと言われました


そんなに怖い薬なんですね、抗がん剤
素手では触らないらしい

看護婦さんたちも取り扱いに注意が必要らしい
患者の排泄物も扱い注意らしい

一緒に洗濯は大丈夫じゃないのかな
彼の後の入浴は大丈夫じゃないのかな

それより
次の抗がん剤は強いかな

彼のガンに勝ってくれるかな
勝ち続けてくれるかな

いつまで勝ち続けてくれるかな
二次薬に期待してます



1ヶ月前 No.33

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

二次薬は喉に副作用があるそうです
カラオケ、ダメになりますね

彼はギターも歌も上手です
ビートルズから

AKBやミスチルをギターでしてくれます
美空ひばりさんの特番は必ず見ます

加山雄三さんは全部歌えます
『旅人よ』『海、その愛』がオハコ

あおい輝彦さんの『あなただけを』が
私のお気に入り、愛を感じるでしょ

1ヶ月前 No.34

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

強い薬は身体への影響も強く出ました
だるさ、眠気、口内炎、歯茎から出血,鼻血

歯磨きもつらくなってきました
口内炎は食欲減退に

彼は内臓を取っているため
薬により内臓の機能も更に低下

数回しか使えませんでした
副作用が強いため、ストップです

また次の抗がん剤に変えます

声もかすれ、小さな声になってしまい
何度も聞き返します

彼のガン、手強いです

1ヶ月前 No.35

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

最後の抗がん剤になってしまいました
この薬が効いてくれますように

彼の『Gist』に勝ってくれますように
ずっと、ずーっと効いてくれますように

副作用があっても
今度こそ効果ありますように

期待します

1ヶ月前 No.36

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

新しい抗がん剤をはじめて3日目
発熱してしまいました

寝てれば良くなると本人は言いますが
絶対に薬の副作用です

39度あります、救急車はイヤと言われて
自家用車で病院へ

帰宅時間帯になってしまい混雑、渋滞
車内で苦しいと訴えるようになりました

熱で息も荒くなって
痛みはないようですが

救急入口から診察してもらいます
もちろん事前にTEL、医師への伝言をお願いしてあります

本人は軽く考えているようでした
やはり入院になりました

入院用のパジャマなどは準備していました
もうダメなのかと

原因は薬でしょうが、止めるわけにはいきません

1ヶ月前 No.37

敬博の妻 ★Tablet=TjMIgWwiVC

この投稿はフィルタされています。表示するにはアカウントにログインして下さい。

1ヶ月前 No.38

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

『Gist』、ガンの標準治療として準備されている
プログラムを全て終えてしまいました

もう手術はできません
更にもう飲む薬もありません

負けたのです
ここで医師と今後の相談をします

また最初の薬に戻ってみるのはどうか
別の抗がん剤を試してみるか

二種類飲んでみるのは
全くあきらめてしまうか

治験はないですか
と、彼は言いました


治験とは新しい薬を作る際
その効果をみるための実験です

実際の病人の協力を得て
効果を示すデータが作られるのです

データによって、国内で承認されて
売買されるあるいは処方される薬になります

東京、大阪、札幌、九州などでやっているはず
という医師の話でした

ただ、タイミングがあうかどうか
対象者になれるかどうか

彼の希望はまだまだ
あきらめていませんでした




1ヶ月前 No.39

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

私は治験に反対でした
偽薬だからです

患者はデータにされてしまいます
服用者のうちの1人

治験薬に効果があるとして
与えられるのは効く薬か偽物のどちらか

同じような患者を100人あつめ
半分は偽物を飲む

偽薬の生存期間が平均3ヶ月
試験薬の生存期間が平均10ヶ月

延命7ヶ月の効果あり
ただのデータにされてしまう

けれど患者は彼です
彼がやると決めたなら

私が反対しても、やめさせることはできません
傍観者でしかないのですから

1ヶ月前 No.40

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

この投稿はフィルタされています。表示するにはアカウントにログインして下さい。

30日前 No.41

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

彼は私が東京へ行くことを拒みました
何も持たず、1人で航空券をホテルを予約します

午前の診察なので、前日からの宿泊です
荷物を持って歩くのがつらいのです

入院に必要な日常品を何も持たせられなかったです
病院で買う、とのことでした

事前検査に数日、初回投与時は約1ヶ月入院になりました
やはり最初は副作用がこわいからです

緊急時は、飛んでいけないと
覚悟しましたが、

その後身体の状態をみるため
2週間毎に上京するようになると

気も緩んでしまいました
そして期待を持ってしまいました

このまま薬が効いて落ちついていられるのではないか、と

彼の体調は特に悪いようではなく
疲れてダルそうだったり、むくみが脚に出たり顔にでたり

空港から直行バスだから
電車の乗り換えもせず、毎回1人通っていました

前日泊や後泊でたまには
東京に勤めていた頃の知人と会い

呑むこともあったのではと思います
いつも1人でした

君が一緒に来ても何もできないから、
良くなるわけじゃないでしょう、と1人でしてしまうのでした

1日前 No.42

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

『Gist』のホームページがあります
患者同士、ネットワークがあり、情報交換が盛んです

はじめて病名がついた頃も、今も
患者だけでなく家族にとっても

心の支えになっていると思います、私がその1人でした
手術に立ち向かわなくちゃいけない時

副作用に苦しんでいる日々の中で
ひとりじゃないんだ、もっと頑張っている人もいるんだ

みんな頑張っているんだ
それならもう少しがんばろう、と

思わせてくれる支えでした
今回は、今日は、と山だったり、波だったりをしのいでこれたのです


そこである日、ある投稿にひどく動揺してしまいました
どうしよう、どうしたらいい?

彼は東京に診察に出ていて、1人でした
足元に大きな穴があるように感じました

その穴に落ちてしまうようでとてもこわくなりました
ドキドキでした

薬の効果がなく、治験終了になりました
投稿と同じでした、彼からのメールも

口にしてしまったら、声にしてしまったら
本当のことになってしまう

彼の口からでないなら信じない
そう思いました

2020年まで、東京オリンピックまで
このままいけると、勝手に希望をふくらませていた

そんな自分に気がつきました
半年しか、たってないのに、まだ半年なのに

偽薬だったのでしょうか?
彼を迎えにいった空港で、車の中で泣きました

子どもの前で泣けなくて、彼の前でも泣けません
迎えた彼を抱きしめました、彼も強く抱きしめてくれました









1日前 No.43

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

それから1週間で彼とデートを計画しました
以前から、伊勢神宮、出雲大社、宗像大社に行きたいと思っていました

前は手足症でポツポツがあり、歩けなかったから
あきらめていました

私達は結婚して以降
初詣を欠かしたことはありません

東京では明治神宮によく行きました
彼が外出しようと言い出すなんて珍しいことです

1泊か2泊するなら、と計画をすすめました
ドライブするにも、お尻の薄い彼には痛みがあるようでした

たぶん、余命を覚悟したのでしょう
もしくは医師から言われてたのでしょう

ふたりだけで、あれこれ話し、
居酒屋で、美味しく食べ、呑み

日常を離れることができました
楽しい思い出になりました

彼に出逢えたこと、彼と家庭を持てたこと
彼との縁、家族との縁に感謝しました


1日前 No.44

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

日常に戻ると、彼はもとの病院にいきました
治験終了を報告したのでしょう

薬はなくなりました
胃薬だけです

下半身がむくんできました
靴下もサンダルもはけなくなりました

足首がなくなり、象のような太さでした
お尻はないのに、腰や背中にまでむくみはありました

蒼白い肌でした
カサカサ乾燥はありません

しっとりしていましたが、温かみがありません
むくみ対策にマッサージしました

全身にクリームをぬりました
食べることは苦しそうでした

ゲッブやダンピング、逆流する胃液
量はダメで、1日中食べていて欲しいと思っていました

甘いものが食べたいと、アップルパイやチーズケーキをよく口にしました
甘酒や餅も、また葡萄も食べやすかったようです

体力は減っていき、むくみはとれなくて残りました
少しづつ彼を弱気にしていきました




1日前 No.45

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

2ヶ月過ぎてとうとう言い出しました
車椅子にしたい、病院について来てくれ

階段が、駐車場からの距離が、診察室が
遠く、きつく、つらいのでした

1日検査に費やした結果
もう肝臓がダメだと言われました

肝不全です、緩和ケアを始めましょう
どの薬もこの肝臓では耐えられない

病院ではなくこのまま家で過ごしたい希望を伝えると
肝不全の劇症例を説明してくれました

突然倒れるかもしれない、意識不明になるかも、
黄疸やむくみが出てくることなど

肝移植はできないのかな、とちょっと思いました
日常生活は戻ってきました、緩和ケアの薬のおかげです

トランクには入院セットを準備しました
本来ならこの頃から介護を申請するとよかったのでしょう

しかしまだ還暦前の若さです
痴呆があるのでもなく、手足の機能全廃ではないため

ケースワーカーやデイケアを使いたくないと
何もしませんでした

1日前 No.46

敬博の妻 @gisters ★Tablet=TjMIgWwiVC

緩和ケアの薬の力で日常が帰ってきました
気が向いたら買い物や料理をし、

本を読んだり、ビデオを見たりしました
黒澤映画、寅さん、刑事コロンボ、鬼平、24などなど

ビットコインまで勉強していました
子どもの進学を考えてでしょうが

今までの治療でずいぶん使ってますからね
子どもにちゃんと話した記憶がありません

手術のときなどに危険性、所用時間等話すなかで
理解してくれたのでしょうか

彼から直接聞いた話もあるでしょうか
先が長くないことはわかってくれていました


今までは痛みがあってぐっすり眠れなかったのでしょうか
薬を飲み始めた頃、眠けが強く出ました

朝寝、昼寝ちょこちょこ寝てしまい
揺すっても起きません

このまま息をしなくなってしまう、そんな不安を持ちました
きつくても歩けるようになって

病院へも1人で行くと言い、そうしていました
けれど決して快方に向かっているのではありませんでした


1日前 No.47
ページ: 1

 
 
<< TOPページ 掲示板TOP 記事データ お知らせメール ▲ページ上 >>
★必ず ローカルルールメビウスリングのルール をご覧ください。
 ▼スタンプ▲スタンプ
※スタンプはいちどに 3個 まで使えます  ×閉じる
注…感想・コメントはこの記事ではなく、サブ記事に書き込んでください。